Как живут ВИЧ положительные? Реальные истории реальных людей. Спид: правда о страшном заболевании
Уважаемые посетители сайта, если вам есть, что рассказать о своей истории или может быть об истории своих знакомых и близких людей, о том как они заразились ВИЧ (СПИД) инфекцией, пожалуйста, напишет нам на почту, мы обязательно опубликуем ваш рассказ. Адрес для писем: info@сайт
Знать о своем диагнозе тяжело, но, не смотря на трудности, поделитесь с людьми, как это произошло, расскажите, что вы сейчас чувствуете и как видите свою дальнейшую жизнь. Ниже вы можете почитать реальные рассказы, реальных людей, которые уже поделились своей историей заражения ВИЧ.
Спасибо, что решили рассказать!
(Анонимно)
ИСТОРИИ НАШИХ ЧИТАТЕЛЕЙ
Михаил (город Саратов):
Был скучный весенний вечер, я сидел дома один и не знал чем заняться. Вдруг в тишине раздался телефонный звонок. Это звонил мой друг, который пригласил меня на дискотеку. Естественно я не мог отказаться от его предложения, собрался и в назначенное время прибыл в клуб. Собралась большая компания друзей, мы зашли в клуб, заняли свободный столик? возле танцпола и понеслось веселье, пляски, выпивка, смех и радость. В один прекрасный момент я заметил девушку, она была одета в красивую белую маечку, в синие джинсы и белые красовки. Ее стройное тело привлекало мое внимание все больше и больше, а когда она танцевала, воспроизводя грандиозные движения, мое сердце замирало. В тот момент ничего не говорило о беде, да я и не думал о плохом, мой ум был охмелен и одурманен красотой этой девушки. И настал момент, зазвучала музыка медленного танца, я хлебнул рюмку и направился к столику этой девушки. Она была в кругу подруг, их стол был накрыт достаточно богато, стояла бутылочка элитного вина и американский виски, у каждой девушки был салат цезарь и много различной закуски. Я набрался смелости и пригласил ее на медленный танец, и как же мое сердце затрепетало, когда она согласилась, не отказала и пошла, танцевать со мной. Дальше было все как в раю, мы танцевали каждый танец, забывались в страсти и, казалось бы, что есть только я и она. В один прекрасный момент я предложил покинуть это заведение. Мы вызвали такси, заехали в магазин, купили разной вкусной еды и поехали в отель. Всю ночь до самого утра мы предавались утехам и конечно, разгоряченные и опьяненные мы не думал о резинки. Нам было хорошо, мы развлекались, потом отдыхали и снова предавались ласками. Это были счастливые минуты, тогда я не думал ни о ВИЧ, ни о СПИДе, я просто радовался. Казалось бы, беда прийти не может, девушка из благополучной семьи, имеет высшее образование и хорошую работу. После той ночи мы больше не встречались, ее телефон не отвечал, а я не находил себе место. Спустя четыре месяца у меня поднялась температура, пошли сопли и кашель. Терапевт назначил мне сдать стандартные анализы и кровь на ВИЧ. Я сдал все анализы и даже не парился об их результатах. В день, когда я пришел к терапевту, у меня было хорошее настроение, я шутил, и мне было хорошо. Терапевт, посмотрев на меня, и сказал: «Что такой веселый, у тебя ВИЧ!?». В тот момент для меня остановилось время. Повторный анализ показал положительный результат. Моя жизнь превратилось в жизнь для врачей. Постоянные анализы и таблетки. Вот такая история как я заразился ВИЧ инфекцией. Никогда не думал, что меня это коснется.
Мария (город Чебоксары):
Я заразилась ВИЧ совершенно случайно. У меня дочка и муж, в семье
денег было мало, ведь мужу приходиться кормить и меня и дочку, да и
себя. Однажды общим решением было решено, что муж поедет в Москву
вахтовым методом. Так он проработал целый год. В семе стали
появляться новые вещи, электроника. Однажды я узнала, что беременна,
мы были рады, ведь нас ждал второй ребенок. Я вспоминаю тот момент
на приеме у гинеколога, когда она мне объявила что у меня ВИЧ. Я не
поверила тогда, решила пересдать анализы, повторные были без
изменений. Тогда я проплакала дня четыре, муж был на вахте. Я
дождалась его приезда и все озвучила. Он был в шоке, говорил, что я
ему изменяла. Но потом он рассказал, что месяцев шесть назад они с
друзьями отдыхали в бане, пили и веселились. Друзья захотели девочек
и пригласили в баню ночных бабочек. Он не хотел с ними утех, но
алкоголь сделал свое дело и он согласился на орал без резинки,
больше ничего не было. Он не думал, что так можно заразиться ВИЧ.
Поэтому и обвинял меня. Сейчас диагноз ВИЧ подтвержден у нас обоих.
Я не стала требовать развода, кому я такая нужна. Мы, конечно,
сделали аборт и сейчас живем ради первого ребенка. Мы хотим после
себя ребенку оставить хоть что-то полезное, ведь нас скоро не будет.
Вот такая история или рассказ как в нашу семью пробрался СПИД.
Евгений (город Чита):
Я проклинаю тот день, когда воспользовался услугами ночной бабочки.
Я думал, что меня ВИЧ инфекция никогда не коснется, и я не заражусь.
Если мой рассказ о том, как я заразился СПИД, кому-то поможет
избежать подобного, значит, я принес в эту жизнь маленький плюсик.
Мне сейчас 24 года, у меня еще не было постоянной девушки, порой без
удовольствия мне приходилось обходиться по полгода и больше,
естественно хочется как-то получать женские ласки, ну и я очень
редко пользовался услугами ночных бабочек. Естественно зная о риски
заражения СПИДом, я всегда использовал самые лучшие и дорогие
резинки для предохранения, а после отношений обрабатывался
мирамистином. Однажды у меня порвалась резинка, я сразу не заметил
этого и акт продолжался. А когда я заметил, было уже поздно, и я
кончил в нее, да и сам акт продолжался достаточно длительное время.
Я тогда конечно расстроился, но подумал, что все обойдется, ведь
какой риск, что девочка заразная ВИЧ, очень маленький, да и если
заразна, риск заражения не такой уж и большой. После акта я
подмылся, обработался мирамистином и со спокойными мыслями пошел
домой. Спустя, год, у меня появились первые странные симптомы, я
стал часто болеть, тогда когда раньше не болел. Я не придавал этому
значению, но посчитал, что один раз в год нужно обязательно сдавать
анализы на половые инфекции, пошел и сдал. Каково же было мое
настроение, когда венеролог озвучил меня о диагнозе ВИЧ, дальше все
как в тумане, он мне рассказал, как быть дальше и взял расписку об
уголовной ответственности за заражение других людей. Конечно, у меня
в течение года были еще контакты, но они были строго с резинкой и
ничего не рвалось. После диагноза моя жизнь изменилась, я стал жить
не для себя, а для общества. Я прекрасно понимаю, что уже нет мне
столько лет жизни, а потому я хочу сделать что-то, чтобы меня
помнили, может быть чем-то кому-то помочь. Я не обвиняю ту девушку,
ведь она честно сказал, что без резинки не будет, да и работа у нее
такая. Вот такой рассказ о том, как я заболел ВИЧ (СПИДом).
Аркадий (город Новосибирск):
Мой рассказ о том, как я заразился ВИЧ совершенно банальный, и
заразила меня моя девушка. Не знаю, насколько она была моей, но мы
общались с ней почти целый год, при этом у нас часто были постельные
утехи, но мы всегда строго использовали резинку и даже во время
оральных ласк ее использовали тоже. Единственное когда я мог от нее
заразиться, это когда я делал ей оральные ласки, ведь там резинку не
прицепишь. Хотя говорят, вирус ВИЧ проникает и через поры резинки,
хотя я сомневаюсь. Девушка кстати узнала о диагнозе ВИЧ одновременно
со мной, до меня она не знала, о своем диагнозе. Но я за себя точно
знаю, что до нее у меня все было хорошо, я проверялся. Мы с ней
общаемся, но отношений как таковых уже нет. Я никогда не мог
подумать, что я вот так могу заразиться, ведь я не веду
беспорядочные связи, у меня только постоянная партнерша была, кто бы
знал….
Елена (город Ставрополь):
Я сама виновата в том что я заразилась ВИЧ, я не думала тогда о
безопасности, да и не знала особенно об этом много. Я думала это
где-то там, далеко и до меня не доберется. Я люблю заниматься
утехами, мне нравится разнообразие, а потому у меня были разные
молодые люди, я их часто меняла и развлекалась с ними, получая
удовольствие. Конечно же с кем то я использовала резинку, а с кем то
нет. А когда стала принимать противозачаточные, так и вообще без
резинки стала, ведь это гораздо приятней и для меня и для парня.
Узнала я о своем диагнозе совершенно случайно, у меня появился зуд в
области гениталий, я обратилась к гинекологу и она поставила диагноз
молочница, хотя ее раньше никогда не было. Дополнительно она
направила меня на бесплатные анализы, на различные венерические
заболевания и ВИЧ. Каково же было мое настроение, когда врач объявил
мне о моем результате ВИЧ, я конечно не сразу все осознала. Мне
минут 30 врач рассказывала, как быть дальше, как вести половые
контакты и как лечиться. Когда меня по-настоящему пробило так, это
когда я о ВИЧ почитала в интернете, после этого я наверное неделю
проплакала. Сейчас уже прошло более двух лет, я свыклась, принимаю
противовирусную терапию и живу своим чередом. Естественно никаких
половых контактов. Ведь я обязана предупредить партнера о диагнозе,
а парни когда узнают, сразу отказываются, ну что же, если я попала
на ВИЧ, то я не хочу что бы из-за меня кто-то пострадал.
Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ. Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.
Денис, 28 лет
Когда я пришел за результатом анализа на ВИЧ, ответ прозвучал, как приговор. Мир в одну секунду рухнул, все вокруг стало черно-белым. Я подумал: «А что дальше? Зачем жить? У меня нет будущего.» Но я встретил людей которые поддержали меня в трудную минуту. Они были тоже как я ВИЧ-положительные. Они были веселые, радовались жизни и помогали таким как я. Я узнал, что есть лечение, благодаря которому я могу прожить долго. И тогда я понял, что ВИЧ – не приговор. Я остался прежним, только в моей жизни прибавилось немного ответственности, ответственности за свое здоровье и здоровье моих близких. Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается!!!
Кира, 26 лет
Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!
Олег, 30 лет
Все началось в 2001 году, когда мне был поставлен диагноз ВИЧ-инфекция. Хотя на тот момент тяжело было сказать, что что-то началось… наоборот, казалось, что закончилось всё. Жизнь, которую я любил больше всего на свете... Страх иметь близкого человека и много чего еще взвалил я на себя в тот год. Но даже хорошенько побояться и пожить в саможалости мне не удалось. И первые встречи “равный-равному” начали проходить тогда, хотя мы не думали о том, что мы помогаем друг другу принять свое положение и попытаться что-то изменить.
За прошедшие 9 лет все изменилось настолько, что в пору писать приключенческий роман. Но факт остается фактом – сегодня я и мои друзья занимаемся сервисом для ЛЖВ на профессиональном уровне, создана организация людей, живущих с ВИЧ, основной целью которой является создание и реализация программ, направленных на улучшение качества жизни людей с положительным ВИЧ статусом, т.е. на улучшение моей жизни, моих друзей, тех, кого я и не узнал бы никогда, если бы не узнал о своем положительном результате анализов.
Я не пишу о том, что я рад, что у меня ВИЧ, это было бы неправдой. Но я пишу о том, что человек столкнувшийся с этой проблемой, может изменить не только ход своей болезни, но и своей жизни. Любовь, на которую мой статус уже давно не влияет. Много кому хочу сказать спасибо за то, что поддержали и поддерживают день за днем.
Вова, 28 лет
Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…
Анна, 25 лет
Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно –ЖИТЬ.
Света, 30 лет
Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.
Лена, 22 года
ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет.. ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.
Оля, 27 лет
Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.
Вика, 26 лет
Вы можете узнать больше о жизни людей живущих с ВИЧ на домашней странице
22 года герой этого материала живет с диагнозом, который стереотипно считается безнадежным – это половина его жизни. Мужчина согласился поведать Биноклю» историю своей успешной борьбы с вирусом.
Мое взросление проходило в благополучной семье. Учился я прилежно и даже подавал большие надежды, с родителями проблем не было – обычная история. А потом пришли 90-е, принесшие с собой не только свободу, новую культуру и музыку, но и наркотики. Какое-то время я ограничивался марихуаной на школьных переменах, но спустя год понял: мало. В 17 лет я впервые попробовал опиаты, внутривенно. Совру, если скажу, что понравилось, но внешние условия диктовали правила: так вышло, что все мои друзья употребляли опиаты – я не хотел прослыть белой вороной.
Не обошлось и без юношеских комплексов, конечно. Таким макаром я просуществовал пять лет. Все это время я постоянно менял места жительства, ни на одной работе не задерживался подолгу. Не гнушался и криминала: где-то подворовывал, где-то обманывал. Как говорил Остап Бендер: «По-честному требовал денег». Успел «отхватить» судимость за приобретение и хранение без цели сбыта, отделался условным сроком.
Конечно, я пытался избавиться от зависимости самостоятельно, но толку от этого было мало. Риск заразиться ВИЧ-инфекцией оставался достаточно высоким на протяжении всей моей «карьеры» – часто мы все кололись одним шприцем. Я четко помню день моего гипотетического заражения: подъезд, компанию, обстоятельства. Есть внутреннее понимание, что я подцепил эту заразу именно в тот вечер…
В какой-то момент (если быть точным, в 22 года) я понял, что все мои друзья-наркоманы уже инфицированы. Мои анализы тоже оказались положительными, хотя никаких симптомов я не чувствовал. Долгие годы я не придавал ни малейшего значения своему диагнозу и продолжал принимать наркотики, думая только о них. Мысли вроде «такого не бывает», «это болезнь американцев» успокаивали. Я стал манипулировать родителями, использовать свое положение: мол, дайте денег, все равно помирать. По существу, никакой разницы я не ощущал, итог все равно один – не умру от наркотиков, так умру от СПИДа.
В 27 лет я добровольно отправился в протестантский реабилитационный центр, потому что принял четкое решение бросить наркотики. Я устал крутиться как белка в колесе. Прошел полуторагодичную программу реабилитации. И только тогда я понял, что могу жить без психотропов – кушать, спать и радоваться жизни. Некоторые ребята, кстати, по истечении срока программы остаются работать в центре. Наличие подобных возможностей – это действительно здорово, ведь когда тебя просто выталкивают на улицу, ты вновь оказываешься лицом к лицу со своими проблемами и внешними соблазнами.
Сейчас я равный консультант БОО «Позитивное движение», помогаю ВИЧ-инфицированным людям научиться жить с диагнозом. 11 лет назад я женился на девушке, тоже проходившей программу реабилитации. Свою позицию обозначил сразу: «У меня смертельный диагноз. Перед тем, как строить серьезные отношения, хорошо подумай». Подумала – нашему сыну уже два года. Диагноз так и не стал тем самым крестом на моей жизни: у меня есть работа, любящая жена и прекрасный ребенок. Разве для счастья нужно что-то большее?
Вот уже более 15 лет я не прикасаюсь к наркотикам. Лукавить не стану – иногда желание возвращается. Но я быстро отметаю его, ведь теперь у меня нет необходимости доказывать что-то таким сомнительным способом. Сейчас я чувствую себя полноценной личностью, способной на многое. Я давно избавился от юношеских комплексов, невозможность побороть которые и стала причиной моей подсадки. А ведь «системе» без разницы, кто ты и какие цели преследуешь: ты наркоман, и отныне это твой образ жизни. Кайф отступает на второй план, ведь большую часть времени ты проводишь в бегах – в поисках денег и дозы.
Сегодня ВИЧ-инфицированным людям практически некуда обратиться за помощью и поддержкой, к сожалению. Не все врачи достаточно компетентны, хотя мне в этом плане повезло – я сталкивался с докторами, которые давали мне полную, исчерпывающую информацию. Но люди, с которыми я общаюсь по работе, часто говорят о невежественности медиков.
Был такой случай, например: девушка, болеющая гепатитом С, пришла к врачу за справкой в бассейн. Участковый терапевт даже не стал ее слушать: мол, нельзя, у тебя диагноз! А как нельзя, если гепатит С не передается таким способом? Собрали целый консилиум, совместными «интеллектуальными» усилиями все-таки выдали необходимый документ. Но это же дикость – участковый терапевт не знает элементарных вещей!
Что уж говорить о проблемах с трудоустройством? Есть всего 7 или 8 специальностей, ограничивающих доступ ВИЧ-инфицированным. И все. Но вряд ли кто-то станет отрицать, что к людям с этим диагнозом относятся предвзято на любом предприятии (вне зависимости от того, насколько они сильны профессионально). Возможно, я ошибаюсь, и действительная причина заключается в другом – в банальной личной неприязни к человеку. Как знать?
Сфера, в которой я работаю, практически не развита в Бресте. Есть несколько общественных организаций, занимающихся поддержкой ВИЧ-инфицированных. Но по большей части это просто программы, пренебрегающие индивидуальным подходом. Мало «равных» консультантов – людей, переживших этот недуг.
Я создал чат в Viber, сейчас там около двадцати участников. Мы общаемся каждый день. Вот только собрать этих людей в реальной жизни практически невозможно, максимум – двух-трех человек за раз. Состав максимально разношерстный: от законченных маргиналов до таможенников. Видимо, последние не хотят «спалиться»: «Чего я с торчками дела иметь буду?».
В Бресте был государственный СПИД-центр, раньше меня часто приглашали на тамошние конференции. Не знаю, существует ли он до сих пор, я уже давно не контактирую с ними. Но я бы не стал предъявлять претензии государству, ведь элемент поддержки ВИЧ-инфицированным присутствует и прежде всего выражается в бесплатности терапии. Попробуй потратить 100 баксов в месяц только на таблетки? Это большая сумма. А государство в союзе с фондом ООН (правда, не знаю, в каком соотношении) продолжает обеспечивать лечение безвозмездно. Это существенный вклад.
Всю жизнь я жил в режиме «не такой как все»: сначала я был наркоманом, потом протестантом. Ни первую, ни вторую прослойку нельзя назвать популярной. В 90-х я ходил в модных ботинках, рваных джинсах и с хаером на голове, ведь выпендреж – это естественная вещь для того возраста и положения. Возможно, благодаря этому я не чувствую себя изгоем и сейчас – я привык отличаться от других.
Но народ продолжает оставаться дремучим, пестовать какие-то странные необоснованные стереотипы о ВИЧ-инфицированных – многие боятся поздороваться за руку и стараются не прикасаться к посуде, а то и вовсе чураются, как прокаженного. И если раньше в заведениях висели хоть какие-то информационные плакаты, то сейчас нет даже этого – люди все еще живут теми старыми представлениями. Это как-то диковато, что ли…
Вера в Бога помогает мне справиться с возникающими трудностями и дает какую-то надежду на лучшее будущее. Я знаю, что я всегда могу рассчитывать на людей, которые меня поймут и поддержат, – и это прекрасно. Я ежедневно читаю Евангелие и Библию, и от этого мне становится спокойно. Бог играет существенную роль в моей теперешней жизни – наверное, одну из главных.
Прежде всего необходимо следить за своим здоровьем и принимать терапию. Не стоит пренебрегать ни единым шансом. Многие ВИЧ-инфицированные боятся засветиться и не верят в положительный результат. Но мой пример можно назвать показательным: уже 8 лет я не брезгую возможностями медицины, и сейчас чувствую себя отлично. Ни в коем случае нельзя замыкаться, ведь трудно пережить такие вещи в одиночку. Главное – не сломаться, ведь (какой бы заезженной ни казалась эта фраза) ВИЧ – это не смертельный приговор, а некие обстоятельства, к которым нужно приспособиться.
К Всемирному дню борьбы со СПИДом корреспондент «АиФ-Челябинск» пообщался с четырьмя пациентами, которые посещают школу при областном Центре СПИДа. Этих людей объединяет ВИЧ-инфекция, а также убеждение, что их диагноз - не приговор.
Положительный герой
ВИЧ - это инфекционное заболевание, при котором поражаются иммунные клетки. Прогрессирование ВИЧ приводит к снижению клеток, достигая в конечном итоге критического числа, что можно считать началом СПИДа.
Сразу отметим, что имена героев историй изменены. Психолог центра Илья Ахлюстин объясняет почему:
«Большинство ВИЧ-инфицированных людей не говорят открыто о своем диагнозе. И это правильно. Надо понимать, что вирус имуннодефицита человека является хроническим заболеванием. И люди с другими хроническими заболеваниями, скажем, с сахарным диабетом не заявляют о своих проблемах всем подряд. Мы учим наших пациентов не кричать на каждом шагу о том, что у них ВИЧ, но в нужный момент не скрывать свой диагноз».
Андрею 40 лет, у него ВИЧ с 2013 года. На него ночью напали хулиганы, разбили об голову бутылку, порезались осколками сами и ранили Андрея. Инфицирование произошло через кровь.
«У меня ухудшалось состояние здоровья. Врачи лечили совсем от других заболеваний. Но ничего не помогало. Когда уже практически всё исключили, предложили сдать тест на ВИЧ. Он оказался положительным. Честно говоря, у меня даже немножко отлегло от сердца - думал, что у меня онкология. Про ВИЧ я слышал, что с ним живут продолжительное время, тем более сейчас, когда медицина позволяет вести качественную жизнь. Встал на учёт и начал посещать школу пациента, первый ликбез начался с фильма «Я+». В моей жизни практически ничего не изменилось, единственное, поменялся немножко режим - два раза в сутки нужно выделить несколько минут, чтобы выпить витамины».
Андрей называет себя положительным героем и шутит о том, что приобрёл ещё одно положительное качество. О своём диагнозе в первую очередь рассказал родителям и близким друзьям, на работе знают некоторые коллеги.
К сожалению, не все в обществе относятся к данному диагнозу с пониманием. Андрей рассказывает случай по этому поводу:
«Я лежал на обследовании в клинике для ВИЧ-инфицированных. Меня отправили на ЭКГ в другое здание. Врач, увидев мою карточку, говорит: «Так, подожди, здоровые пройдут, потом ты, а то после тебя надо будет обрабатывать». Во-первых, обрабатывать нужно после каждого, а во-вторых, я ничем не отличаюсь от предыдущих пациентов, от меня никакого вреда не будет - есть другие более заразные заболевания».
Не так страшен чёрт
Когда 35-летний Дмитрий в 2015 году узнал о своём положительном статусе, у него опустились руки. Он думал, что жизнь закончилась, первые мысли были: «Сколько осталось?» Затем стал приходить в себя, принимать свой диагноз. Много читал литературы, сидел на форумах, углубился в изучение этого заболевания.
«Я понял, что не так страшен чёрт, как его малюют, и свыкся с этой мыслью. Признаюсь, у меня случился психологический блок на секс - больше года я даже думать об этом не хотел. В первое время от расстройства стал злоупотреблять алкоголем. Затем пришёл в школу при СПИД-центре, вынес для себя какие-то уроки, стал реализовываться в этой области, сегодня уже провожу равное консультирование таким же, как я».
Дмитрия поддержали друзья, родителям он не рассказал о своём диагнозе.
«Поначалу я сам вызывал знакомых на разговор о заболевании, хотел, чтобы меня поддержали, пожалели. Но потом понял, что ничего не меняется и не происходит, они никак мне не помогут, и я перестал рассказывать об этом. Сейчас я могу озвучить свой диагноз некоторым врачам, стоматологу, например. Терапевту, который пришёл посмотреть горло или измерить давление – нет».
Плюс ВИЧ+
Дмитрий нашёл информацию о том, что люди с ВИЧ более здоровы из-за того, что чаще наблюдаются у врачей и заботятся о себе. Здоровый образ жизни становится стимулом, чтобы дольше жить, ведь любая простуда может привести к ухудшению состояния. Но врачей в обычных поликлиниках он не любит посещать. Также как и Андрей, он сталкивается с брезгливостью докторов.
«Проблема в том, что старое поколение врачей мало знает про ВИЧ и они боятся людей с этим диагнозом, как чёрта прокажённого», - говорит Дмитрий.
Психолог говорит, что для общества с отрицательным ВИЧ-статусом не достаточно информации об этом заболевании, многие не знают даже о том, что можно пользоваться одной кружкой с ВИЧ-инфицированным.
Николай и Мария
Николай и Мария вместе живут недавно. Они познакомились на сайте для ВИЧ-инфицированных. Марию 10 лет назад заразил муж, от которого она родила здорового ребёнка, потому как вовремя начала принимать терапию. Николай с положительным статусом живёт уже 20 лет, на терапию перешёл лишь три года назад, когда стал совсем плохо себя чувствовать. Стеснялся говорить с врачами о своём диагнозе.
«Сейчас воспринимаю ВИЧ, как простое хроническое заболевание, благодарен государству, что оно лечит нас бесплатно».
Сейчас Николай призывает ВИЧ-инфицированных обязательно сообщать о своём статусе докторам, потому как врач, отталкиваясь от диагноза, может назначить правильное лечение того же самого гриппа.
«Скрывать свой статус - значит сокращать и ухудшать себе жизнь. Но всем сообщать об этом необязательно. На работе у меня никто не знает. Если бы мы трудились в такой сфере, где нужно было бы соприкасаться с кровью, тогда бы я сказал о том, что у меня ВИЧ. А так я знаю, что не представляю никакой опасности для человека, который со мной общается».
Не скрывая имени и статуса
Но есть люди, которые не скрывают своего лица. Челябинка Полина Родимкина сейчас живёт в Екатеринбурге, она в открытую говорит всем о своём диагнозе. Полина считает, что существуют заболевания намного страшнее.
«Не скрываю, потому что не хочу. Что скрывать то? Что я продолжаю жить и творить? Что я радуюсь жизни, и живу на всю катушку? Мне нечего скрывать, потому что я обычный человек. Я после принятия статуса ожила. Когда узнала о болезни, я просто прочувствовала каждой клеточкой, как жизнь хрупка. И теперь я ощущаю себя, как в песне «есть только миг». Мой статус это ни в коем случае не испытание, это подарок небес. Я в судьбу не верю, я верю в Бога, я люблю свою жизнь и диагноз лишь часть её».
Полина признаётся, что отношение общества к ней бывает разным. Но она рассуждает философски: «Сколько людей, столько и мнений, неизвестно как бы я вела себя на их месте».
Мне запомнился один мужчина, которого я наблюдал в течение двух лет. Однажды он рассказал, что в 90-е был настоящим бандитом. ВИЧ получил во время угона автомобиля. За ним отправилась погоня, случилось ДТП, он получил переломы. Ему вкололи обезболивающее, выяснилось, что шприц был заражен. Не зная об этом, он передал вирус жене. Она от него не ушла, у них даже родился сын.
Первый раз он поступил к нам лихим крутым парнем, рассказывал о своем прошлом, как о приключении. У него уже начались осложнения, но в больнице его быстро поставили на ноги, и он выписался «на волю», где продолжал жить привычной жизнью: пьянство, наркотики. Через некоторое время вернулся в худшем состоянии.
Уже тогда он стал удивительно кротким, тихим, от его былой удали не осталось и следа.
После того, как ему вновь помогли мы на некоторое время потеряли друг друга из вида, а встретились уже в туберкулезной больнице. Он еще не знал, что умирает, строил планы на будущее, но о своем прошлом говорил уже не так, как в наши первые встречи, не хвалился удалью, а вспоминал, скорее, с горечью. В декабре 2015 года его не стало, присоединился туберкулез мозга.
Пациенты ИКБ-2, инфекционной больницы, часто приходят ко мне сами. Большинство из них ВИЧ-инфицированные. Многие страдают невралгическими расстройствами, поражением мозга.
Представьте больничный коридор, по которому ходят люди, которые не могут контролировать свои движения: кто-то хаотично машет руками, кто-то может шевелить только одной, кто-то хромает, кто-то держится за стены.
Это довольно удручающая картина, наверное, мой кабинет немного отвлекает от нее. Там стоят иконы, горит лампада. Заходят часто просто поговорить, вырваться в другой мир.
Бывает, тяжелый пациент просит «можно ли мне подать записку за маму? Она болеет».
Впервые я столкнулся с ВИЧ-инфицированными на встречах в храме, где служил мой научный руководитель – . Отец Владимир занимался естественными науками, в научном сообществе шли большие дискуссии о ВИЧ. Тогда как раз удалось выяснить его вирусную природу.
Как ученый и богослов протоиерей Владимир понимал, что физическое состояние человека зависит и от духовного. В последнее время врачи признали, что при уходе за больным, страдающим человеком необходимо учитывать все его потребности: физические, эмоциональные, социальные и духовные. Вместе с физической болью существует и боль духовного характера, которую человек выражает вопросами: почему это произошло со мной? Что будет со мной после того, как я умру? Исчезну ли я совсем после смерти или со мной что-то произойдет, чего я не знаю? есть ли Бог? Если Он есть, то как Он встретит ТАМ меня?
Отец Владимир начал проводить молебны для ВИЧ-инфицированных, а потом и встречи для всех желающих с ВИЧ-инфекцией – обычные чаепития. Темы болезней там сторонились. Обсуждали то, о чем всегда говорится на встречах прихожан – смысл жизни, куда ведет наш путь? Задавали вопросы о венчании, о Причастии, о соборовании. Со многими мы общаемся до сих пор.
На прошедшее Рождество я причащал в больнице молодого человека с этих встреч, он попал туда с воспалением легких, в прошлом страдал от наркотической зависимости, но на данный момент уже 15 лет «чист», принимает антеровирусную терапию. Этот молодой человек женился на девушке с положительным статусом, в мае у них родится сын.
А на Страстной неделе я крестил мальчика-корейца. Он попросил меня о Крещении. К таинству этот парень был подготовлен лучше, чем кто-либо другой! Знал Символ веры, все основы православия. Выучил все с завидным усердием. Признался, что о Крещении думал три года.
Ему было около 25-и лет, но для меня он остался именно мальчиком, – на вид ему было около тринадцати, он весил как пушинка и был очень слаб, не принимал терапию. С ним пришла мама.
Когда я спросил, почему он не обращался в СПИД-Центр после получения диагноза, он объяснил, что боялся. Возможно, ему приходилось встречаться с дискриминацией по национальному признаку, а тут – новый риск быть отвергнутым. В Церковь он прийти смог, знал, что его примут. Он умер спустя три дня после крещения. Все-таки успел.
ВИЧ-инфицированные часто боятся рассказать о своем статусе и часто остаются очень одинокими людьми. «Дискордантные» пары, в которых один ВИЧ-положителен, а другой ВИЧ-отрицателен – редкость. Даже в наш информационный век, когда все уже знают, что ВИЧ не летает по воздуху, есть какой-то иррациональный страх.
Однажды я – медик поймал его и у себя. Мне надо было проходить профилактическую диспансеризацию, я тогда только начал работать с ВИЧ-инфицированными. Кто мог лучше знать о путях передачи вируса? Ведь я и сам – врач, но все-таки всю неделю ожидания анализа волновался. Уговаривал себя, что заразиться невозможно, но бесы сомнения шептали «а, вдруг, есть неизвестный науке путь передачи»?
В ИКБ попадают люди с наркотической зависимостью. С тюремным прошлым. Проводить чаепития с ними было бы очень трудно, они, конечно, общались между собой, но это не было дружбой в прямом смысле слова, скорее, сосуществование. Так, в притонах, когда один принимает дозу наркотиков, другой следит, чтобы не было передозировки, ведь наркоман не может контролировать себя. У пациентов может быть целый букет сопутствующих заболеваний, которых еле умещается на листе А4.
Это как два полюса – по одну сторону которого находятся благополучные, бравые, думающие, податливые на духовное знание люди, слегка заторможенные из –за воздействия терапии, что отражается на их поведении (один из побочных эффектов – замедленная реакция). А по другую сторону – здесь в стационаре другой полюс – это своего рода андеграунд из плачущих, рыдающих, изнемогающих людей.
Особенность стационара в том, что туда не попадают люди, задающиеся вопросами «за что?», «почему я?».
Болеют они, как правило, давно, балансируют между жизнью и смертью. Многим можно помочь только достойным уходом.
Я говорил о том, что люди, попадающие в стационар, раньше могли не знать обычных человеческих отношений, дружбы, участия. Если они и собирались вместе, то делали это для сиюминутной выгоды – выпить, словить кайф. Их жизнь часто меняется уже на закате, там, в больнице.
Мы каждый год проводит таинство соборования. Сестры милосердия обратили внимание на то, что пациенты переписывают друг друга. Еле стоят на ногах, но следят за тем, кто еще здесь, а кто навсегда закрыл за собой дверь больничной палаты.
Икона – работа одного из пациентов ИКБ-2. Фото: miloserdie.ru